"ایبی" بيماری خطرناک و ناشناخته/ مابقی عمرم را وقف بیماران ایبی میکنم

طلبه جوان آملی:

"ایبی" بيماری خطرناک و ناشناخته/ مابقی عمرم را وقف بیماران ایبی میکنم

تاریخ انتشار : شنبه ۲۹ خرداد ۱۳۹۵ ساعت ۱۰:۳۹

طلبه جوان آملی گفت: ای بی "Eb" یک بيماری ژنتیکی و تنها مسكن برای آن پماد و پانسمان مخصوص است که درمانی ندارد.

به گزارش بلاغ به نقل از سفیر هراز، کمیل نظافتی در گفتوگو با خبرنگار ما درباره بیماران مبتلا به ایبی گفت: ای بی "Eb" یک بيماری ژنتیکی است و بواسطه ازدواج فاميلی صورت میگيرد، این بیماری را به اين جهت كه افراد دارای پوستی ظريف هستند پروانهای نیز میگویند.

وی افزود: پوست بیماران ای بی با کوچكترين اصطحكاک زخم، چرکی، خونآلود و تاول میزند که با عدم رعایت بهداشت اين تاول به داخل بدن سرايت میكند.

طلبه جوان آمل تنها مسكن برای بیماران ایبی پماد و پانسمان مخصوص عنوان کرد و یادآورشد: قیمت هر ورق پانسمان برای این بیماران به اندازه برگه A4 حدود 250 هزارتومان است و این بيماری بسيار دردناک و خطرناک درمانی ندارد.

نظافتی با بیان اینکه شخصی به نام حجتالاسلام هاشمی گلپايگانی كه خود فرزند 16 ساله مبتلا به ایبی دارد برای اثبات این بيماری توانست تاكنون ٤٠٠ بيمار مبتلا به ایبی را شناسایی و برای همه آنها پرونده تشكيل دهد، ادامه داد: وی با احداث خانه ایبی در خدمت بيماران است که از بین این 400 بیمار ایبی یک نفر اهل شهرستان آمل است.

وی با بیان اینکه خود را وقف این بیماران کردم، ادامه داد: زمانیکه با اين بيماران آشنا شدم با خودم گفتم 30 سال برای خودم زندگی كردم مابقی عمرم را در خدمت اين بيماران و وقف آنها میکنم اگر لايق باشم.

طلبه جوان آملی به کمک و توجه مردم شهرستان آمل برای کمک به این بیماران اشاره کرد و گفت: مردم فهميم و دردمند آمل زمانیکه فهميدند من وقف اين بيماران شدم برای همدردی و بالا بردن روحيه اين بيماران لوازم تحرير و اسباب بازی خريداری كردند.

وی در پایان خاطرنشان کرد: با تشکر از مردم دردمند آمل و حجتالاسلام هاشمی از همه عزيزان درخواست میکنم آزمايشات قبل ازدواج راجدی بگيرند و اگر بيماران ایبی را در جايي شناسایی كردند حتما به خانه ایبی اطلاع دهند.

کد مطلب: 198698